使命(Mission)

RCJのビジョンを達成するために必要な活動をご紹介いたします。

1.政策提言活動

政策を提言し、希少がんの患者と家族の医療や生活の質向上に係る課題を解決してゆきます。

2.がん研究の推進と治療法の開発

希少がん関連学会および関連団体との連携、協働をとおして、先進医療の導入を促進し、希少がんの医療アウトカムと患者家族の生活の質の向上に寄与します。また、臨床研究などへの患者参画を積極的に推進します。

3.情報公開の推進

希少がん患者家族が必要としている情報公開を推進することで、孤立しがちな個々の希少がん患者が前向きに治療と向き合えるよう支援します。

4.国内外患者団体との交流

国内、海外の希少がん患者団体との連携を通して、希少がんの世界標準治療、臨床試験などについての情報を交換し、海外の成功事例から学び、希少がん医療の向上にむけた活動を推進します。

5.会員交流

アンケート等から会員共通の課題を把握し、解決を図ります。また、会員相互の交流や情報交換、セミナー等を開催します。