理事長 眞島喜幸一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク初代理事長を拝命しました眞島喜幸でございます。

一言ご挨拶させていただきます。

長い間、患者が少ないために研究が進まなかった希少がん研究領域において、ここ数年遺伝子異常を網羅的に調べて創薬につなげる研究プロジェクトが国内外で活発化してきました。この好機をとらえ、希少がんの状況をいち早く向上させるために2017年8月に希少がん患者団体11団体が集まり、「日本希少がん患者会ネットワーク」を立ち上げ、2018年2月には『一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク』が発足する運びとなりました。これも皆様のご支援の賜物と心より感謝申し上げます。

新法人の最大のビジョンは、「希少がんで亡くなる人がいない世界をつくる」ことです。専門医教育を含む専門施設(Center Of Excellence)の整備や、治療法開発、新薬の登場などを含む、希少がん医療体制の改善に取り組み、希少がん患者と家族が尊厳をもって安心して暮らせる社会の構築を目指します。

私たちは、それぞれ患者会活動を長年行ってきた経験を活かし、希少がんの患者会ネットワークとして一丸となり、患者中心の医療(Patient Centricity)を実現するために、産官学患ネットワークの構築、患者・家族への正確な情報提供、国際標準治療へのアクセス、これらを実現するための政策提言活動にも尽力してまいります。

今後はなお一層皆様のご要望にお応えできるようネットワーク参加団体一同、誠心誠意努力する所存です。

なにとぞ倍旧のご指導ご鞭撻を賜りますようお願い申し上げます。

2018年3月吉日
一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク
理事長 眞島 喜幸