日本希少がん患者会ネットワーク Rare Cancers Japan (RCJ)

  • HOME
  • RCJとは
    • ごあいさつ
    • ビジョン
    • 使命
    • 理事
    • 事業報告・会計報告
    • 入会
    • 寄付支援・賛助会員
    • 団体概要
    • 定款・規定
    • 活動一覧
    • お問い合わせ
  • 希少がんとは
    • 希少がんの定義
    • 希少がんの種類
  • 患者・関係団体
    • メンバー
  • 希少がん情報
    • 全てのニュース(一覧)
    • 関連情報カレンダー
    • 希少がん患者サミット
      • 第5回サミット
      • 第4回サミット
      • 第3回サミット
      • 第2回サミット
      • 第1回サミット
    • 希少がん啓発月間
      • 希少がん啓発月間 2025
      • 希少がん啓発月間 2024
      • 希少がん啓発月間 2023
      • 希少がん啓発月間 2022
      • 希少がん啓発月間 2021
    • 希少がんオープンデー
      • オープンデー2025
      • オープンデー2024
      • オープンデー2023
    • 希少がんキャラバン
      • in 大阪2024
    • アンメットニーズ調査
    • 希少がん関連リンク
    • アンケート

希少がん関連リンク

Home > 希少がん情報 > 希少がん関連リンク

希少がんに関連するリンク

国立がん研究センター 希少がんセンター

MASTER KEY プロジェクト

直近の関連情報

8月
22
金
6:30 PM 2025希少がんセミナー【希少がんMe... @ Zoomウェビナー
2025希少がんセミナー【希少がんMe... @ Zoomウェビナー
8月 22 @ 6:30 PM – 7:45 PM
2025希少がんセミナー【希少がんMeet the Expert】第62回開催のお知らせ @ Zoomウェビナー
希少がんMeet the Expert 【第62回 頭頸部がんと陽子線治療-どの場面で重要? 陽子線治療の話-】 〈日時〉2025年8月22日(金) 18時30分から19時40分(18時開場) 〈会場〉Zoomウェビナー 〈参加費〉無料 ※事前のお申込みが必要です。 〈申込先〉https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_-G_X-I8CTnyBAGWg6ETydQ 〈申込期限〉2025年8月22日(金) 当日まで可 〈主催〉国立がん研究センター 希少がんセンター・希少がん中央機関 詳細は下記URLもしくは添付のちらしをご覧ください。 【第62回 頭頸部がんと陽子線治療-どの場面で重要? 陽子線治療の話-】 https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/20220808/0192/index.html
8月
23
土
1:00 PM 令和7年度 希少がん診療・相談支援... @ 国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟 1階 セミナールーム
令和7年度 希少がん診療・相談支援... @ 国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟 1階 セミナールーム
8月 23 @ 1:00 PM – 4:00 PM
令和7年度 希少がん診療・相談支援ネットワーク構築に関するシンポジウム @ 国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟 1階 セミナールーム
このたび2025/8/23(土)に 「-ネットワークで支える希少がんの情報提供・相談支援- 令和7年度 希少がん診療・相談支援ネットワーク構築に関するシンポジウム」 をハイブリッドにて開催することとなりましたので、ご案内いたします。 本シンポジウムでは、我が国における希少がんの情報提供・相談支援の現状と課題を明らかにし、 「希少がん患者さんを誰一人取り残さない体制」をどのように作っていくかを、 患者さんと医療者で一緒に考えたいと思います。 プログラムの詳細はこちらよりご確認いただけます。 https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/Seminar_event/MTE/0182/0190/index.html (または添付のチラシをご覧ください) ■開催概要 《日時》2025年8月23日(土) 13:00〜16:00(開場12:30) 《開催方式》ハイブリット開催 現地会場:国立がん研究センター築地キャンパス 研究棟 1階 セミナールーム(定員:100名) WEB:オンライン(Zoom)(定員:500名) 《参加費》無料 《申込フォーム》https://forms.cloud.microsoft/r/RAAa8eM7mM 《申込締切》2025年8月22日(金) 《共催》 ・令和7年度 厚生労働科学研究費(がん対策推進総合研究事業) 「希少がん診療・相談支援におけるネットワーク構築に資する研究」班 ・一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク ・国立がん研究センター 希少がんセンター・希少がん中央機関 《問い合わせ先》シンポジウム事務局 seminar-office@ontheshore.net
8月
31
日
4:30 PM 第1回日本患者会議 開催のお知らせ @ ハイブリッド
第1回日本患者会議 開催のお知らせ @ ハイブリッド
8月 31 @ 4:30 PM – 5:30 PM
第1回日本患者会議 開催のお知らせ @ ハイブリッド
当会主催イベントにご後援をいただいておりますRDD Japan様より、「第1回日本患者会議」開催のお知らせをいただきました。 以下に開催概要とご案内原文を転記のうえ、ご紹介させていただきます。 〈開催概要〉 開催日: 2025年8月31日(土) 詳細・プログラム: https://nanbyo.jp/2025/07/25/jpom1stmtg/ お問い合わせ先: JPoM事務局(office@ppecc.jp) ———原文(転記)——————————– 【8月31日開催・第1回日本患者会議】 Japan Patients Open Meeting:JPoM がん・希少疾患・難病・慢性疾患など、世の中にはたくさんの疾患があります。 それぞれの領域の課題がある一方で、皆で考えることができること、他の領域から学べることも数多くあるのではないでしょうか。 そんな考えのもと、私たちは今月末に第1回日本患者会議を開催します。 どなたでも参加可能(ハイブリッド)。 関心を持ったテーマのみのご参加もOKです。 関係者であってもなくてもご参加可能です。 疾患を超えてつながるスタートライン。 多くの皆様のご参加をお待ちしております! テーマ (1)いりょう=均てん化と集約化 (2)くらし=就労 (3)しくみ=高額療養費と社会保障 なお、このイベントは、公益財団法人正力厚生会の2025年がん患者団体助成を受けて実施します。 要事前参加申込:https://jpom2025.peatix.com/ 当日参加できなくても賛同団体になる事ができます。 賛同団体お申し込みフォームよりお申し込みください。 日本患者会議<Japan Patients Open Meeting:JPoM> 賛同団体申込みフォーム https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeCYgzqEmkTSI81TlidECv79aVCk_YMlXvyPmpBTnHdQCfqEw/viewform
9月
6
土
1:00 PM 第2回JCCG横紋筋肉腫委員会公開セ... @ TKPカンファレンスセンター品川
第2回JCCG横紋筋肉腫委員会公開セ... @ TKPカンファレンスセンター品川
9月 6 @ 1:00 PM – 5:00 PM
第2回JCCG横紋筋肉腫委員会公開セミナー 開催のご案内 @ TKPカンファレンスセンター品川
このたび、「第2回JCCG横紋筋肉腫委員会 公開セミナー」 の開催お知らせをいただきましたので、ご案内いたします。 小児がんや横紋筋肉腫の患者さん・ご家族をはじめ、小児がんに関心をお持ちの方なら、どなたでもご参加いただけます。 プログラムの詳細はこちらよりご確認いただけます。 https://ameblo.jp/rms-kazoku/ (または添付のチラシをご覧ください) 【開催概要】 ・テーマ:小児がんにおける抗がん剤の安定供給 ・日時:2025年9月6日(土) 13:00~17:00 ・会場:ハイブリッド開催 現地会場:TKPカンファレンスセンター品川 ・申込みフォーム:https://forms.gle/r2Q9xGvSgvJUUcX76 ・ 申込締切:2025年8月27日(水) ・主催:日本小児がん研究グループ(JCCG)横紋筋肉腫委員会/横紋筋肉腫 家族の会(RCJ正会員団体) ・お問い合わせ先:横紋筋肉腫 家族の会(rms.kazoku@gmail.com) 参加費は無料です。関心をお持ちの方はご参加・ご視聴ください。  
11月
1
土
終日 11月は神経内分泌腫瘍啓発月間
11月は神経内分泌腫瘍啓発月間
11月 1 – 11月 30 終日
 
カレンダーの表示
追加
  • Timely カレンダーに追加
  • Google に追加
  • Outlook に追加
  • Apple カレンダーに追加
  • 他のカレンダーに追加
  • XML ファイルとしてエクスポート

最新ニュース

  • 第11回 ラクーンカフェを開催いたしました 2025年7月11日
  • 【開催報告】第3回 希少がんコミュニティーオープンデー「臨床試験、私も参加できますか?」 2025年6月7日
  • 第5回 希少がん患者サミット 開催報告・動画公開開始 2025年3月21日
  • NHKワールド『Medical Frontiers』で浦尻理事がインタビューを受けました 2025年3月7日
  • アテゾリズマブの胞巣状軟部肉腫への適応拡大が承認されました 2025年2月22日
RCJ English Site Link

サイトマップ

  • ホームページ
  • RCJとは
    • ごあいさつ
    • ビジョン
    • 使命
    • 理事
    • 入会
    • 寄付支援・賛助会員
    • 団体概要
    • 定款・規定
    • お問い合わせ
  • 希少がんとは
    • 希少がんの定義
    • 希少がんの種類
  • 患者・関係団体
    • メンバー(患者団体・正会員団体)
  • 希少がん情報(関連ニュース)
    • 関連情報カレンダー
    • 希少がん患者サミット
    • 希少がん啓発月間
    • アンメットニーズ調査
    • 希少がん関連リンク
    • アンケート
    • 活動一覧
  • サイトポリシー
  • | English Site |

カテゴリー

  • 一般ニュース
  • 主催・共催イベント
  • 医療・専門医ニュース
  • 政策提言活動ニュース
  • 教育・研究ニュース
  • 未分類
  • 講演会・シンポジウム

アーカイブ

RCJ Instagram

Follow Me

RCJ Facebook

© 2025 一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク All rights reserved.
上にスクロール