第77回日本癌学会学術総会「サバイバー・科学者プログラム」に参加

9月27〜29日に開催された第77回日本癌学会学術総会の患者参画プログラム「サバイバー・科学者プログラム」に、アドボケートメンターとしてRCJ理事長の眞島喜幸、アドボケートアシスタントとしてRCJ理事の大西啓之、ガテリエ […]

第6回 RCJ理事会

9月10日、RCJは6回目となる理事会を持ちました。 来たる10月20日に開催する「国際希少がんシンポジウム」(第58回癌治療学会学術集会 ジョイントシンポジウム 4)や、来年4月に開催予定の「希少がんサミット」等のイベ […]

第1回福島県がんシンポジウム『がんを知る』『がんを語る』

8月11日(土)、福島テルサ(あぶくま大会議室)に於いて第1回福島県がんシンポジウム『がんを知る』『がんを語る』が開催されます。 日本希少がん患者会ネットワーク副理事長の大西啓之が成人軟部肉腫について講演します。 時間1 […]

第56回日本癌治療学会学術集会

国際希少がんシンポジウム2018開催

来たる2018年10月18日(木)、パシフィコ横浜にて第56回日本癌治療学会学術集会が開かれます。 基調講演後に「国際希少がんシンポジウム2018」が開催されることが決定しました。 「希少がんの課題について、欧州と日本の […]

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公式ホームページを公開しました

RCJの公式ホームページを公開しました。 https://www.rarecancersjapan.org 一般社団法人日本希少がん患者会ネットワークの顔として、役に立つホームページを目指します。どうぞよろしくお願い申し […]

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がん患者実態調査アンケート2018

希少がん患者の実態調査と並行し、全がん患者さんへのアンケートをお願いしております。 ご協力いただいております患者会の皆様、本当にありがとうございます。 締め切りは7月24日となっております。 引き続き、なにとぞよろしくご […]

アンケート

希少がん患者実態調査アンケート

日本における希少がんの未だ満たされない医療や患者・家族の生活の質のニーズを明らかにし、希少がんの医療ならびに社会心理的課題の改善を目指すことを目的として、アンケートを実施しています。 アンケートの集計・解析結果は2018 […]

日本希少がん患者会ネットワークのロゴについて

日本希少がん患者会ネットワークのロゴができました。 青いひし形とともに、いくつものカラフルなひし形が一つの形をなし、全部で五つのひし形で構成されています。 希少がんは種類が多く、すべての希少がんを合計するとがん全体の人口 […]

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一般社団法人希少がん患者会ネットワークが発足しました

2017年8月、希少がん患者団体11団体が集まり、「日本希少がん患者ネットワーク」を立ち上げ、今年2月に『一般社団法人希少がん患者会ネットワーク(RCJ)』が発足いたしました。 私たちの最大のビジョンは、「希少がんで亡く […]