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第2回希少がん患者サミット 延期のお知らせ

2020年5月16日(土)に、多様な新ニーズに対応する「がん専門医療人材(がんプロフェッショナル)」養成プラン共催、公益財団法人日本対がん協会協力により、京都大学国際科学イノベーション棟にて、「第2回希少がん患者サミット […]

腹膜播種に対する腹膜切除+術中温熱化学療法の保険収載に関する要望書を厚生労働大臣宛に提出

「腹膜播種に対する腹膜切除+術中温熱化学療法の保険収載に関する要望書」提出

2019年12月26日、厚生労働省に、RCJメンバーである腹膜偽粘液腫患者支援の会、中皮腫・アスベスト疾患・患者と家族の会、中皮腫サポートキャラバン隊、そしてRCJ(日本希少がん患者会ネットワーク)の4団体で、腹膜播種に […]

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厚生労働省に希少がん対策に関する要望書を提出

RCJは2019年12月25日、厚生労働省に希少がん対策での「情報提供」「新技術の優先的活用」「実態調査と希少がんセンターの設置」を求める要望書を提出しました。 当日は、厚生労働省健康がん・疾病対策課の丸山慧推進官にご対 […]

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第1回 希少がん患者サミットが開催されました

2019年4月27日の「第1回 希少がん患者サミット 〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」(主催:RCJ、共催:国立がん研究センター 希少がんセンター)は、250名の参加者のもと、盛会に開催いたしました! 初めて […]

MASTER KEYプロジェクト

MASTER KEYプロジェクトに日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)が連携協定締結

本日(2018年8月23日)、私たち一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)は国立研究開発法人国立がん研究センターと、希少がんの新規治療開発およびゲノム医療を推進する「MASTER KEYプロジェクト」にお […]

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公式ホームページを公開しました

RCJの公式ホームページを公開しました。 https://www.rarecancersjapan.org 一般社団法人日本希少がん患者会ネットワークの顔として、役に立つホームページを目指します。どうぞよろしくお願い申し […]

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一般社団法人希少がん患者会ネットワークが発足しました

2017年8月、希少がん患者団体11団体が集まり、「日本希少がん患者ネットワーク」を立ち上げ、今年2月に『一般社団法人希少がん患者会ネットワーク(RCJ)』が発足いたしました。 私たちの最大のビジョンは、「希少がんで亡く […]