第1回MASTER KEYプロジェクト定例会

MASTER KEY プロジェクトQ&A

MASTER KEY(マスターキー)プロジェクトは、希少がんについて遺伝子情報などのデータを集め、さらに臨床試験を行って、希少がんのお薬を開発していこうというもの。国立がん研究センター中央病院が中心となり、医療機関、製薬 […]

RDDのイベントに登壇する眞島理事長

Rare Disease Day in Tokyo

RDD(レアディジーズデイ)の2月28日、丸の内ビルで行われたイベントでは、RCJの眞島理事長がJPA(日本難病・疾病団体協議会)、難病のこども支援全国ネットワークの方々とともに登壇しました。 基調講演となったこのセッシ […]

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MASTERKEYプロジェクト説明会に参加しました

2018年8月27日18時~、国立がん研究センター中央病院管理棟にてMASTERKEYプロジェクト説明会が開催されました。 日本希少がん患者会ネットワーク(Rare Cancers Japan:RCJ)からは眞島(理事長 […]

MASTER KEYプロジェクト

MASTER KEYプロジェクトに日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)が連携協定締結

本日(2018年8月23日)、私たち一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)は国立研究開発法人国立がん研究センターと、希少がんの新規治療開発およびゲノム医療を推進する「MASTER KEYプロジェクト」にお […]

第1回福島県がんシンポジウム『がんを知る』『がんを語る』

8月11日(土)、福島テルサ(あぶくま大会議室)に於いて第1回福島県がんシンポジウム『がんを知る』『がんを語る』が開催されます。 日本希少がん患者会ネットワーク副理事長の大西啓之が成人軟部肉腫について講演します。 時間1 […]

第56回日本癌治療学会学術集会

国際希少がんシンポジウム2018開催

来たる2018年10月18日(木)、パシフィコ横浜にて第56回日本癌治療学会学術集会が開かれます。 基調講演後に「国際希少がんシンポジウム2018」が開催されることが決定しました。 「希少がんの課題について、欧州と日本の […]

アンケート

希少がん患者実態調査アンケート

日本における希少がんの未だ満たされない医療や患者・家族の生活の質のニーズを明らかにし、希少がんの医療ならびに社会心理的課題の改善を目指すことを目的として、アンケートを実施しています。 アンケートの集計・解析結果は2018 […]

日本希少がん患者会ネットワークのロゴについて

日本希少がん患者会ネットワークのロゴができました。 青いひし形とともに、いくつものカラフルなひし形が一つの形をなし、全部で五つのひし形で構成されています。 希少がんは種類が多く、すべての希少がんを合計するとがん全体の人口 […]