RCJでは2019年4月27日に、希少がん患者の声を集め、産官学と共にその課題解決を図る「第1回希少がん患者サミット　〜これまでの希少がん、これからの希少がん〜」を開催し、その模様をすでに動画公開しておりますが、このたび当日参加者アンケート内容を加え「第1回希少がん患者サミット報告書」を作成しました。

昨年行ったRCJの希少がん患者実態調査アンケートにおける希少がん患者家族の願いは

①適切な希少がんの情報へのアクセス（74％）

②新しい治療法の開発（66％）

③ゲノム解析に基づいた治療の確立（35％）

でしたが、今回の参加者アンケートにおいても、臨床試験・治験情報、ゲノム医療についての情報が最も求められていました。

日本においても今後ゲノム全解析が予定される中、小児がんを含めた希少がんの治療開発とQOLの向上が、ゲノム医療の推進と共に、より早く実現できることを願っています。

どうぞご一読ください。
第1回希少がん患者サミット報告書